La participation des usagers aux décisions de santé, inscrite dans la loi depuis près de vingt ans, a fait long feu avec l’urgence imposée par la crise sanitaire. De nombreuses voix appellent à repenser ce modèle dans un objectif de meilleure cohésion sociale. La question taraude Emmanuel Rusch depuis des mois : la démocratie en matière de santé est-elle possible en temps de crise ? « Cela ferait un bon sujet pour le prochain bac de philo, note le président de la Conférence nationale de santé, sorte de « parlement » sanitaire consultatif qui réunit les différents acteurs du système de soins. Depuis le début de la crise, aucune des instances n’a été mobilisée par les pouvoirs publics, et quand elles se sont manifestées, leur parole n’a guère été prise en compte. » Un constat partagé par Gérard Raymond, président de France Assos Santé, qui regroupe 85 associations d’usagers du système de soins, et représente à ce titre l’interlocuteur officiel des pouvoirs publics selon la loi du 26 juillet 2016. « La démocratie en santé a explosé dès le premier jour, affirme-t-il. Nous n’avons été associés ni au comité d’experts ni à la décision de confiner. Nous n’avons pas été entendus sur le déconfinement et avons dû monter au créneau en urgence, fin août, alors que le projet de décret relatif au retour au travail des personnes vulnérables était déjà bouclé. Il serait tellement plus simple que, dans chaque ministère, les conseillers santé aient la culture de nous associer, dans une démarche de coconstruction. » Depuis le début de l’épidémie, la gestion démocratique de la crise s’apparente à un rendez-vous manqué. Les textes de loi sont pourtant là, qui encadrent le rôle des instances chargées d’éclairer les pouvoirs publics, au sein desquelles les représentants des usagers sont reconnus comme des interlocuteurs à part entière. Mais en pratique, cela ne fonctionne pas.